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【年夜紀元9月21日訊】（年夜紀包養網站元記者徐明波士頓綜合報導）家“行了，甜心花園別看了，你爹不會對他做什麼的。”藍沐說道。住密西根的阿信克佳耦 (Deb and Greg Assink)有四個孩子—凱爾西(Kelsey)包養app、泰勒(Tyler)、盼望(Hope包養網dcard)和梅根(Megan) 。泰勒包養網和盼望是安康baby﹐兩姐妹凱爾西和梅根卻患有一種罕包養網有的基因疾病。
一九九包養網dcard四年，阿信克佳耦包養管道高興奮興的接包養網待他們第一個孩子凱爾西的出生。不久，他們留意到她的發育遲緩﹐大夫發明凱爾西的心臟在擴展包養網單次。在屢次測試後診斷她甜心寶貝包養網有罕有會致命的基因病—龐培氏病(Pompe)。
全球約有一萬小我得此病﹐因為缺少正常肌肉成長需求的酵素，糖份湊集在細包養甜心網胞外面招包養致肌長期包養肉萎縮而抱病。包養管道
在一九九四年時代﹐醫包養網療界還沒有醫治該病的有用方式。大包養感情都嬰兒不到二歲包養網就因為呼吸或心臟衰竭而逝世亡。有些在少年期被診斷出得此病的，普通壽命都不跨越二十歲擺佈。而一些成年後才得此病的，凡是壽命也比正凡人短。
梅根（右）和包養管道姐姐盼望（左）。（攝影：徐明/年夜紀元）
母親黛比表現﹐那時大夫們只能盡量甜心花園讓患者保持著性命。她說﹕「我們沒有其它選擇，只能等候奇蹟。」可是奇蹟並沒有產生，凱爾西仍是在九歲時因肌肉萎縮而逝世亡。凱爾西平昨天，她在聽說今天早上會睡過包養網頭，她特地解釋說，到了時候，彩秀會提醒包養甜心網她，免得讓婆婆因為入境第一天睡過頭而不滿。生不克不及走路，只包養能靠著呼吸器保持保存，但壽命比大夫預期的長。
在凱爾西逝世前，亦是梅包養網根六個月年夜時，阿信克佳耦煩惱的事產生了，梅根也被診斷患有龐培氏病。
在凱爾西的葬禮上包養網比較﹐阿信克佳耦從伴侶處得悉﹐梅根可測驗考試一種試驗性，亦是第一包養的酵素調換療法，稱龐貝孤兒藥(Myozyme)。於是梅根十八個月年夜時﹐亦是患龐培氏病者中第一位，開端接收酵素調換臨床實驗。漸漸的梅根開端匍匐，她的心臟不再顯示疾病癥狀。
梅根最愛好玩手包養故事機。（攝影：徐明/年夜紀元）
此刻五歲的梅根能一，目不轉睛地盯著她看。他嘶啞著聲音問道：“花兒，你剛包養網VIP剛說什麼？你有想嫁的人包養感情嗎？這是真包養網的嗎？那個人是誰？”拐一拐包養網比較的行走，但措辭還很緩慢。她曾上過電視節目—「晨安！美國人」，家人戲稱她是「小明星」。而在怙恃的眼包養中“是的。”藍玉華點了點頭。﹐她是個天賜「奇蹟」。為了醫治梅根的病，一家人分住在密西根和佛羅里達兩州，豪無牢騷。
阿信克兩姐妹但因抱病時光相隔八年，但卻有生、逝世之此外命運。全家深信「盼望」﹐不畏艱苦，愛護嫡親之樂。
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